Uzasadniając, chcielibyśmy zauważyć, że opieka nad dziećmi niepełnosprawnymi jest bardzo ciężką i odpowiedzialną pracą.
Trwa nie osiem, a dwadzieścia cztery godziny na dobę, wymaga ciągłych poświęceń i wyrzeczeń, a przy tym w wielu
przypadkach nie ma perspektywy, że kiedykolwiek się skończy. Nasze poczucie niesprawiedliwości jest tym większe, że
decyzja o zaprzestaniu pracy zawodowej nie wynika z naszego wygodnictwa, ale z konieczności oraz szeroko pojętej
odpowiedzialności za los drugiego człowieka dziś i w przyszłości, w której nie ma miejsca na umieszczenie go w domu
pomocy społecznej, czyli de facto scedowania kosztów utrzymania na państwo. Miłość i poczucie obowiązku nie pozwalają
nam na wybór najprostszego rozwiązania tj. pozbycia się problemu poprzez podrzucenie naszych niepełnosprawnych dzieci
instytucjom państwowym. Zapewne miałyby odpowiednie zabezpieczenie materialne – koszt utrzymania dziecka w
specjalistycznej placówce sięga 4.900 zł miesięcznie - ale pozbawione byłyby tego, co w ich rozwoju jest najważniejsze:
ciepła rodzinnej atmosfery, cierpliwości, bliskości, zrozumienia i nieustającej miłości.
W myśl obowiązujących przepisów rodzic rezygnujący z pracy zawodowej na rzecz opieki nad chorym dzieckiem -
legitymującym się orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym albo orzeczeniem ze wskazaniem o konieczności
stałej lub długotrwałej pomocy w egzystencji i rehabilitacji osoby trzeciej - może ubiegać się o świadczenie
pielęgnacyjne. Świadczenie to przysługuje jednak rodzicowi jedynie wówczas, gdy w rodzinie zachowane jest kryterium
dochodowe obowiązujące dla świadczeń rodzinnych, które dla rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi wynosi 583 zł na osobę. Na
chwilę obecną, wysokość świadczenia pielęgnacyjnego wynosi 420 zł. Jest to kwota stanowiąca niespełna 40% najniższego
wynagrodzenia za pracę w wymiarze 8-godzinnym (z przysługującymi urlopami), które od 1 stycznia 2008 roku wynosi 1.126
zł brutto. Kwota przedmiotowego świadczenia pielęgnacyjnego jest również niższa od wysokości zasiłku dla bezrobotnych,
nad podwyższeniem, którego trwają obecnie prace w Sejmie. Jako argument przemawiający za przychylnym rozpatrzeniem
naszych postulatów poddajemy pod rozwagę fakt, iż wspomniane świadczenia nie podlegały waloryzacji od kilku już lat.
Ponadto wszystkie środowiska zawodowe poprzez strajki są w stanie uzyskać podwyżki płac zapewniające ich rodzinom godne
warunki życia. My, rodzice i opiekunowie dzieci niepełnosprawnych, takiej szansy nie mamy. Jesteśmy zdania, iż Ustawa o
świadczeniach rodzinnych powinna zostać znowelizowana w taki sposób, aby uprawniony do ich pobierania rzeczywisty
opiekun dziecka niepełnosprawnego - legitymującego się orzeczeniem o niepełnosprawności i wymagającego bez względu na
wiek ciągłej pomocy w egzystencji i rozwoju, miał prawo do świadczenia pielęgnacyjnego, zapewniającego zarówno jemu jak
i jego dziecku godziwe życie, leczenie i rehabilitację. Uważamy, iż Państwo powinno wspomagać rozwój dzieci
niepełnosprawnych w ich domach rodzinnych na poziomie finansowo-materialnym nie gorszym niż dzieci w domach opieki
społecznej. Dlatego wnosimy również o przywrócenie prawa do poboru tego świadczenia przez oboje rodziców w przypadku,
kiedy istnieje konieczność rezygnacji przez tych rodziców z pracy zawodowej, ze względu na potrzebę ciągłej opieki nad
więcej niż jednym niepełnosprawnym dzieckiem w rodzinie, warunkując wypłatę świadczenia spełnieniem pozostałych warunków
formalnych.
Na podstawie ustawy o świadczeniach rodzinnych dziecku niepełnosprawnemu przyznawany jest zasiłek pielęgnacyjny, który
zgodnie z jego definicją ma na celu pokrycie części wydatków wynikających
z konieczności zapewnienia osobie niepełnosprawnej opieki w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.
Wysokość tego zasiłku to 153 zł miesięcznie. Otrzymuje go każde dziecko posiadające orzeczenie o niepełnosprawności bez
względu na dochód w rodzinie. Mając na uwadze cel, któremu ma służyć zasiłek pielęgnacyjny zwracamy się o podwyższenie
jego wysokości oraz przeprowadzanie jego indeksacji na zasadach takich jak dla świadczeń emerytalno-rentowych. Obecna
kwota zasiłku pozostaje w rażącej dysproporcji z faktycznymi i koniecznymi wydatkami, jakie są niezbędne do zapewnienia
choremu dziecku opieki oraz pomocy. Z uwagi na to, że zasiłek pielęgnacyjny to pomoc finansowa, której otrzymanie nie
wymaga spełnienia kryterium dochodowego oraz zważywszy na wskazany ustawą cel, jaki powinien spełnić, prosimy by nie
była to jałmużna ze strony Państwa, ale realna pomoc.
Rozgoryczenie i poczucie niesprawiedliwości wzbudza w nas także nierówne traktowanie rodziców dzieci niepełnosprawnych w
kwestii emerytur. Nie każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego – z uwagi na progi dochodowe - otrzymuje świadczenie
pielęgnacyjne, za którym idzie wnoszenie składek na rzecz przyszłej emerytury. Prowadzi to do prostego wniosku, że tylko
pewna grupa będzie miała w przyszłości środki na swoje utrzymanie. Pozostali, z powodu umykających lat pracy, będą
zmuszeni wegetować na koszt podatników, choć ich sytuacja nie różni się niczym od sytuacji osób ze wspomnianej powyżej
grupy – tak samo przecież są opiekunami dzieci wymagających 24-godzinnej troski. Opłacanie składek emerytalnych każdemu
opiekunowi niemogącemu podjąć pracy zawodowej z powodów jw. byłoby
w swojej istocie zgodne z poczuciem sprawiedliwości społecznej. Dodatkowo chcielibyśmy zwrócić uwagę na dotychczasowe
przepisy dotyczące wypłacania świadczenia pielęgnacyjnego i odprowadzania od niego składek emerytalno-rentowych, które
mówią, że składki te mogą być odprowadzane maksymalnie przez dwadzieścia lat (jako uzupełnienie do 20-letniego okresu
składkowego), po tym okresie przy zachowaniu wymogów formalnych świadczenie to może być nadal wypłacane rodzicowi, ale
składki nie są już odprowadzane.
Zmiana absurdalnych przepisów i godne życie rodzin niepełnosprawnych
Niżej podpisany/a:
Przemysław Janaśkiewicz
Stowarzyszenie
30-616 Kraków
autor3491@petycje.pl MATETIAŁ Z
http://www.petycje.pl/3491 
