warto byloby sie przylaczyc dlatego to dodalam

no niestety ale to tak nie powinno byc ale coz

integracja z tego niestety slynie ze kradnie pomysly od wszystkich i przypisuje jako swoje

Norbi ty naprawde nie masz za co nam dziekowac to my ci dziekujemy ze jestes z nami juz tyle czasu

Dziekujemy za super reklame

Cierpiący na chorobę Crohna-Leśniowskiego domagają się zmian w finansowaniu terapii. Jak do tej pory, pomimo apelu, NFZ nie liczy się z prośbami chorych.

Na chorobę Crohna - Leśniowskiego cierpią często osoby młode, w wieku od 20 do 40 lat. Zdarzają się też przypadki wśród dzieci. To przewlekły stan zapalny występujący na całej grubości ściany jelita grubego. Często zaczyna się skrycie, co utrudnia i opóźnia postawienie prawidłowej diagnozy. Początkowym objawem są bóle brzucha. Nierzadko występuje także gorączka, niedokrwistość, a u dzieci zaburzenia wzrostu. Wśród innych objawów występuje brak łaknienia, nudności, wymioty, krwawienia z odbytu, spadek masy ciała i ogólne wyniszczenie organizmu.

Przyczyny choroby nie są do końca znane. Przyjmuje się, że dużą rolę odgrywa czynnik genetyczny. W Polsce choruje na to około sześć tysięcy ludzi. Z terapii biologicznej przeznaczonej dla pacjentów, u których choroba jest najbardziej rozwinięta, korzysta tylko około 600 osób.

Polska nie chce finansować całej terapii

Polska jako jedyny kraj w Europie nie finansuje całej terapii biologicznej, ale tylko jej pierwszą fazę. Osoby cierpiące na chorobę Crohna - Leśniowskiego domagają się zmian refundowania tej terapii, która pozwala im wrócić do normalnego życia.

Aby chorzy kwalifikowali się na pierwsze trzy podania leku w terapii muszą spełniać restrykcyjne kryteria. Często lekarz prowadzący czeka aż organizm pacjenta będzie wyniszczony. W rezultacie do programu kwalifikują się ciężko chorzy.

O przyjęciu do terapii decyduje tak zwany wskaźnik aktywności choroby - CDAI. Zbyt niski oznacza odmowę leczenia. - Jest on obliczany za pomocą ośmiu zmiennych, takich jak obecność bólów brzucha czy istnienie namacalnego guza w brzuchu - wyjaśnia Magdalena Stawarska z Centrali NFZ w Warszawie. - CDAI jest obliczany w skali od 0 do 600. Przyjmuje się, że liczba poniżej 150 świadczy o remisji choroby, a powyżej 450 o jej ciężkim nasileniu - dodaje.

Ta choroba jest nieuleczalna

- Choroba Crohna- Leśniowskiego wymaga stałego leczenia. Co miesiąc przyjmuję dawkę leku, która pozwala mi normalnie funkcjonować - wyjaśnia Renata, wrocławianka chora na Crohna-Leśniowskiego. - Po trzymiesięcznej terapii czuję się dobrze, ale nie wiem, jak będzie dalej. NFZ odmówiło dalszej refundacji leku, a mnie osobiście nie stać na zakup lekarstwa. Jedna, miesięczna dawka kosztuje niemal 6,5 tysiąca - dodaje.

Historia pani Renaty nie jest odosobniona, wiele osób chorych na chorobę Crohna-Leśniowskiego napotyka na mur biurokracji, który uniemożliwia kontynuację leczenia.



Chorych nie stać na samodzielne pokrycie kosztów leczenia

--------------------------------------------------------------------------------


- Najgorzej wygląda sytuacja chorych, którzy mają przetoki, czyli połączenia jelita cienkiego z grubym, skórą lub pęcherzem moczowym. W efekcie treść jelitowa zamiast przez odbyt wydalana jest przez skórę brzucha lub pleców - wyjaśnia dr Leszek Paradowski z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. - Mimo tak ciężkiego stanu chorzy często nie otrzymują zgody NFZ na dalsze leczenie - wyjaśnia.

Luki w programie NFZ widzi także Magdalena Stawarska z centrali NFZ w Warszawie.
- W programie leczenia choroby są uwzględnione osoby, które mają przetokę, jednak rzeczywiście występuje pewna sprzeczność. Zwykle chorzy z przetokami mają wskaźnik CDAI poniżej 300 punktów, co nie kwalifikuje ich do programu - dodaje.

Brak reakcji NFZ-u na apel chorych

Tym problemem zajmuje się Towarzystwo J-elita. Pod koniec ubiegłego roku wysłało do NFZ-u protest, w którym domagało się zmiany refundowania choroby Crohna-Leśniewskiego.

- W imieniu polskich pacjentów zaapelowaliśmy o zmianę mającego wiele nieścisłości i błędów programu - mówi dr Małgorzata Mossakowska, prezes J-elity. - W wielu przypadkach przerwanie leczenia po uzyskanej poprawie to odebranie pacjentowi danej wcześniej nadziei na normalne życie. Chorzy są kwalifikowani do programu terapeutycznego zbyt późno, gdy choroba poczyniła w organizmie nieodwracalne szkody i konieczny jest zabieg chirurgiczny - dodaje.

NFZ nie zareagowało na apel podpisany przez niemal 3,5 tysiąca osób.

Rusza jedenasta edycja akcji „Podaruj Dzieciom Słońce” organizowane przez firmę Procter
& Gamble oraz Fundację POLSAT. W ciągu dziesięciu poprzednich edycji akcji zebrano 44,9 miliona złotych. W tym roku zebrane środki zostaną przekazane Fundacji POLSAT, która przeznaczy je w całości na pomoc i leczenie najbardziej potrzebujących dzieci.
 
W tym roku fundusze są zbierane na pomoc chorym dzieciom mieszkającym w naszej okolicy. Wiele z nich wymaga specjalistycznego i długotrwałego leczenia, a rodziców nie stać na kosztowną terapię. Dlatego każdy z nas może wesprzeć akcję, kupując produkty oznaczone dobrze znanym żółtym słoneczkiem. Część zysku ze sprzedaży tych produktów zostanie przekazana na pomoc dzieciom – podopiecznym Fundacji POLSAT
 
W naszym otoczeniu wciąż nie brak dzieci, które nie mogą w pełni cieszyć się dzieciństwem z powodu stanu zdrowia. Chcemy, by na ich twarzach wreszcie zagościł słoneczny uśmiech. Dlatego w tym roku zebrane fundusze otrzymają najbardziej potrzebujący mali podopieczni Fundacji POLSAT – powiedziała Małgorzata Żak, Prezes Fundacji POLSAT.
 
Fundacja POLSAT od 12 lat pomaga chorym dzieciom poprzez zakup specjalistycznego sprzętu medycznego oraz lekarstw niezbędnych do ratowania zdrowia i życia. Fundacja wspiera leczenie i rehabilitację dzieci, oferując pomoc w dostępie do specjalistycznych procedur medycznych. Akcja „Podaruj Dzieciom Słońce” daje każdemu z nas szansę wsparcia działalności Fundacji POLSAT
 
Potrzeba bardzo niewiele, aby wziąć udział w akcji i pomóc dzieciom. Wystarczy, że kupując produkty codziennego użytku, wybierzemy te oznaczone żółtym słoneczkiem – powiedziała Małgorzata Mejer,
PR Manager w firmie Procter & Gamble. W zeszłym roku zebraliśmy rekordową kwotę ponad 6 milionów złotych. Jesteśmy przekonani, że w tym roku wspierający akcję też nas nie zawiodą – dodała Małgorzata Mejer.
 
Dziesięć edycji akcji „Podaruj Dzieciom Słońce” pozwoliło dotąd zebrać 44,9 miliona złotych. Za tę sumę zakupiono m. in. nowoczesną aparaturę medyczną do diagnostyki chorób nowotworowych u dzieci, sprzęt ratujący życie i zdrowie wcześniaków oraz dzieci poszkodowanych w wypadkach. Pomoc otrzymały także dzieci niewidome i niedowidzące, które skorzystały z dofinansowania na zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz specjalistycznych pomocy dydaktycznych. Za zebrane środki utworzono m.in. Dziecięce Centrum Oparzeniowe przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie oraz wsparto rozbudowę Oddziału Hematologicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie. W tym roku, podobnie jak w ubiegłym, wsparcie otrzymają dzieci z całej Polski – podopieczni Fundacji POLSAT.
 
W działaniach Fundacji POLSAT niejednokrotnie mamy do czynienia z sytuacjami, kiedy rodzice nie są
w stanie zapewnić drogiej terapii dotkniętego chorobą dziecka. Niekiedy leczenie kosztuje kilka tysięcy złotych miesięcznie. Właśnie w takich przypadkach wkraczamy z pomocą i dlatego środki zebrane w ramach kampanii „Podaruj Dzieciom Słońce” są tak potrzebne – powiedziała Małgorzata Żak.
 
Akcja „Podaruj Dzieciom Słońce” jest jedną z pierwszych i jak dotąd największą inicjatywą marketingu społecznego w Polsce. Idea marketingu społecznego opiera się na przeznaczeniu na cel społeczny przez firmę realizującą inicjatywę części przychodów ze sprzedaży. Koncepcja akcji jest bardzo prosta i nie wymaga od konsumentów żadnych dodatkowych wysiłków czy nakładów.
 
O akcji informuje strona www.podaruj.pl, gdzie można znaleźć wiele atrakcyjnych informacji, filmów
i materiałów multimedialnych. Przygotowujemy cykl wydarzeń regionalnych, zachęcających do wsparcia jedenastej edycji Podaruj Dzieciom Słońce. Szykujemy też projekt specjalny, w który zaangażowane są znane osoby ze świata rozrywki i kultury. Chcemy zachęcić konsumentów do jeszcze bardziej aktywnego uczestnictwa w akcji – powiedziała Małgorzata Mejer.
 
Jedenasta edycja „Podaruj Dzieciom Słońce” wspierana jest przez następujące marki: Vizir, Pampers,
Blend-a-med, Gilette, Bonux, Ariel, Lenor, Fairy, Pantene Pro-V, Head & Shoulders, Naturella, Always. Akcja potrwa do 24 grudnia 2009 r

takie dzieci maloty musza byc pod ochrona bo one sie na swiat nie prosza

podpis pod petycja
Izabela Włodarczyk

super oby tak dalej

ja takze popieram zadoscuczynienie powinno byc

oni niestety zeruja na wszystkich innych forach nawet ukradli pomysl na Akcje Antybudynek nawet tych uzytkownikow co mowia im prawde to odrazu banuja

to prawda ze w drodze mozna zobaczyc wiele ciekawych miejsc odkrywa sie nowe zakatki ja bardzo lubie podrozowac

aż strach jest jeść teraz jakiekolwiek mięso

 

Myślimy, że od założenia Grupy Inicjatywnej "Podaruj ŻycieDzieciom" upłynęło już wystarczająco dużo czasu, byśmy mogli z Waszą pomocą zrealizować jeden z naszych głównych celów jakim jest zorganizowanie prezentów-paczek dla dzieci, które znajdują się na oddziałach szpitalnych w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. I właśnie ruszyła Akcja "Paczka". Jeden z lekarzy wyraził zgodę i mamy zielone światło!:) Do końca września możecie wysyłać rzeczy dla dzieciaków na oddziałach.

Prezenty mogą być nowe, ale mogą być też używane (niezniszczone książeczki, wyprane pluszaki). Jeżeli chodzi o ubranka, to dobrze byłoby gdyby były nowe. Słodycze jak najbardziej (wiadomo, że dzieci je uwielbiają), tylko bez czekolady, bo obawiamy się, że w drodze mogą się roztopić. Najmłodsze dzieci, które trafiają do Centrum mają po kilka miesięcy. Na oddziałach leżą również kilku i kilkunastoletnie dzieci. 12 września nasza koleżanka Marzena wzięła ślub. Zamiast kwiatów poprosiła o rzeczy dla dzieci. Dlatego też pod koniec września razem z podarunkami od Was i od Marzeny złożymy wizytę w Zabrzu i przekażemy prezenty dla dzieci. Jeżeli jesteście zainteresowani taką formą pomocy dla dzieci, piszcie na adres: kontakt@podaruj-zycie.com.pl

Lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca opiekowali się Kacperkiem. Nadal opiekują się m.in.Wiktorkiem, Mariuszkiem, Dominiką czy Pauliną. Na stronie www.podaruj-zycie.com.pl pod artykułem o akcji "Paczka" możecie wpisywać podziękowania dla nich (nie trzeba się logować) lub wysyłać na adres kontakt@podaruj-zycie.com.pl. Zostaną one dostarczone wraz z prezentami dla dzieci na oddziałach.

bo niestety tak jest bardzo czesto ludzie czasem sie nie znaja na pewnych tematach i wypisuja bzdury nie raz tylko po to by pokazac ze sie niby znaja sie na tym

jestem przeciwna dawaniu takim osobom chorym na padaczke prawa jazdy

Urodził się w 1960 roku w Łosicach k. Siedlec. Choroba (rdzeniowy zanik mięśni) ujawniła się w 5. roku życia. Ojciec, właściciel gospodarstwa rolnego, musiał podjąć pracę jako wartownik w państwowym przedsiębiorstwie, aby uzyskać prawo do bezpłatnej opieki lekarskiej. W 1984 roku Jan Arczewski ukończył studia na KUL i został magistrem psychologii. Od maja 1986 roku prowadzi Telefon Zaufania dla Osób Niepełnosprawnych.

Rozmowy Dzwoni młody człowiek. Miał wypadek, stracił nogę. I jest bliski załamania, prześladują go myśli samobójcze. Czy można mu pomóc? Owszem, ale to wymaga doświadczenia, które przychodzi po wielu latach pracy. - Rozmawiając z tym chłopakiem - opowiada Jan - starałem się pokazać mu, na czym polega problem. On skupia się na braku nogi. Myśli o niej, a przecież jej nie ma. To tak jakby myślał o niczym, a powinien myśleć o tym, co zostało, czyli o sobie. Kiedyś Jan napisał tekst o życiu z niepełnosprawnością. "Choroba mówi: - Musisz mi to oddać! - Dobrze - odpowiadam - ale nie pozwolę, abyś zabrała mi wszystko, co mam. Jeszcze trochę mi zostało. Teraz to będzie całe moje życie". Trochę tej filozofii udało się Janowi przekazać pewnej kobiecie, którą prowadził przez kilka lat. Była leczona psychiatrycznie, miała lepsze i gorsze okresy, ale rozmowy telefoniczne podtrzymywały ją na duchu. W trakcie leczenia przepisano jej lek, który zadziałał niezgodnie z oczekiwaniami. Kobieta, niestety, popełniła samobójstwo. Czy to porażka psychoterapeuty? Zależy, jak na to patrzeć. Kilka ocalonych lat życia miało ogromną wartość dla niej i dla jej rodziny. Jan pamięta też mężczyznę, z którym kiedyś rozmawiał całą noc. Człowiek miał problem alkoholowy, konflikty rodzinne, depresję. Gdy zadzwonił, był krok od samobójstwa. Nie można było przerywać rozmowy. To był dialog równorzędnych partnerów. Jan czuł się zobowiązany, aby opowiedzieć rozmówcy o swoich problemach i o tym, co daje mu siłę do życia. Pomogło: ten człowiek postanowił żyć. Rozpoznał kiedyś Jana na ulicy, podszedł i podziękował za uratowanie. Od tej rozmowy minęło już 10 lat. Pewna kobieta jeżdżąca na wózku zastanawiała się kiedyś, czy urodzić dziecko. Obawiała się, że może odziedziczyć po niej chorobę. - Jeśli urodzi się niepełnosprawne - odpowiedział - czy będziesz je mniej kochała? Raczej pomyśl, jak wiele będziecie mogli zrobić dla siebie nawzajem. Kilka miesięcy później otrzymał od niej list. Michaś urodził się śliczny jak marzenie i zdrowy.

Telefon Zaufania
Lubelski Telefon Zaufania dla Osób Niepełnosprawnych działa od 1986 roku. W tym czasie Jan Arczewski odbył ponad 31 tys. podobnych rozmów. Sprawy, z jakimi zgłaszają się do niego ludzie, można podzielić na cztery główne grupy. Pierwsza - to problemy natury psychologicznej i egzystencjalnej. Takie, jak wspomniane. Drugie - gdy dzwonią osoby, które mają problemy socjalno-bytowe, jak pewna mieszkanka dużego miasta, która zadzwoniła z prośbą, aby pomógł jej załatwić wózek inwalidzki. Doradził, do kogo powinna się zwrócić. - Ale jak to możliwe - pyta - że nikt z sąsiadów, listonosz, inkasent czy ksiądz chodzący po kolędzie nie zainteresował się samotną kobietą, która przez 20 lat pełzała po podłodze? Jest i trzecia kategoria rozmów: towarzyszenie w samotności osobom niepełnosprawnym. To nie są trudne rozmowy, za to przynoszą dużo satysfakcji. Rozmówcy po pewnym czasie zaczynają traktować Jana jak przyjaciela. Czwarty rodzaj rozmów dotyczy interwencji w sprawach trudnych: maltretowania rodziców, rodzin patologicznych, narkotyków, sekt. Niepełnosprawność jest tu tylko wierzchołkiem poważniejszych problemów. Zastanawiające, że tego typu spraw przybywa. W latach 80. Jan odbywał średnio 100 rozmów miesięcznie, obecnie już ponad 300.

Lider środowiska
Praca w Telefonie Zaufania to mały fragment działalności Jana Arczewskiego. W naturalny sposób większość jego działań skupia się na Kalinowszczyźnie, pełnej zieleni dzielnicy Lublina. Osiągnięciem ostatnich lat jest to, że w Domach Pomocy Społecznej (DPS) w całej Polsce pojawiło się wielu wolontariuszy, ludzi w różnym wieku, o różnych zawodach, którzy odczuwają potrzebę poświęcenia części swego czasu pensjonariuszom DPS. Wychodzą z nimi na zakupy, czytają gazety albo po prostu rozmawiają. Obecenie z DPS na Kalinowszczyźnie współpracuje 40 wolontariuszy. Ich pracę trzeba koordynować, aby nikt z ponad 100 mieszkańców nie czuł się pokrzywdzony. Magister Arczewski opiekuje się też studentami odbywającymi w DPS praktyki - z pedagogiki, psychologii, pielęgniarstwa, fizjoterapii, rehabilitacji, i przyszłymi pracownikami służb socjalnych. Ktoś musi ich wprowadzać w tajniki pracy. To oczywiste, że nikt nie zajmie się nimi lepiej niż Jan Arczewski, który mieszka na Kalinowszczyźnie od 21 lat i zna tu dosłownie wszystkich. W Lublinie wiadomo, że pozytywna opinia z podpisem mgr. Arczewskiego może bardzo pomóc w znalezieniu dobrej pracy. Jan Arczewski na Kalinowszczyźnie prowadzi też zajęcia psychoterapeutyczne z mieszkańcami DPS. Jest psychologiem, osobą niepełnosprawną, zna tych ludzi od lat i od rana do wieczora wśród nich przebywa. Chyba nie ma w Polsce drugiego DPS, który miałby bardziej kompetentnego lidera, czyli pracownika pierwszego kontaktu.

W drodze
Wielokilometrowe odległości nie przerażają Jana. Gdy o godz. 16 kończy swoje "urzędowanie" przy Telefonie, zazwyczaj resztę dnia przeznacza na wizyty u podopiecznych. W lipcu zwykle wyjeżdża w Polskę na urlop. Potrzebuje paru tygodni odpoczynku od ludzkich dramatów, chorób i zmartwień. Ma przyjaciela, dr. Romana Majerana, pracownika naukowego KUL i wspaniałego piechura. Do Łęcznej (25 km od Lublina), gdzie jest cudowny obraz Matki Boskiej, chodzą jak na spacer i wracają tego samego dnia. W pieszej pielgrzymce z Gorlic na Jasną Górę (ok. 300 km) robią średnio 50 km dziennie. Po Polsce obydwaj jeżdżą pociągami. I to jest mordęga, o jakiej nie mają pojęcia ludzie poruszający się na nogach. Jan zazwyczaj podróżuje na korytarzu obok ubikacji. Jest to jedyne miejsce w polskich wagonach kolejowych, w którym wózek inwalidzki nie blokuje ruchu podróżnych. Czasem prosi kolejarzy, aby pozwolili mu spędzić podróż w wagonie pocztowym. Niekiedy nawet się zgadzają. - Te niewygody - mówi - to cena za możliwość poznawania świata w najwspanialszych fragmentach. Podróż swojego życia Jan odbył w połowie lat 90. XX w., z pielgrzymką osób niepełnosprawnych do Rzymu. Jan Paweł II przechodził wolno wzdłuż szeregu osób na wózkach inwalidzkich, zamieniając z każdą kilka słów. Jan nie miał odwagi powiedzieć, że to on co roku wysyła do Ojca Świętego pozdrowienia z okazji świąt i otrzymuje odpowiedź z podpisem Papieża. Po śmierci Jana Pawła II Jan Arczewski doprowadził do wydania wspaniałego albumu, w którym zostały zamieszczone reprodukcje wszystkich unikatowych listów. Limitowany nakład rozszedł się błyskawicznie.

Żyć pełnią życia
- Chorobo, nie oddam ci wszystkiego! - Jan często powtarza swoje życiowe motto. Pracuje zawodowo, podróżuje, pisze wiersze, koresponduje z dziesiątkami przyjaciół. Żyje pełnią życia mimo choroby, która kąsa z ukrycia. Jeszcze dwa lata temu mógł samodzielnie jeść. Teraz i to jest niemożliwe. W 2004 roku napisał:

Ile jeszcze mi zostało
Do spotkania z moim Panem
Więcej szczęścia czy rozpaczy
Ilu ludzi darowanych
Do przetarcia szlaków trudnych
Ile osiek połamanych
Serc pękniętych, myśli brudnych
Ile jeszcze mi zostało
Ty wiesz, Panie
Nie mów, proszę.

zdarzaja sie niestety takie przypadki

Nie wie czy to jest dobry pomysl Dawanie osobom chorym na padaczke bo jak by dostali atak to zagrazaja bezpieczenstu na drodze

o oslony na kola u wozka inwalidziego trzeba pytac w sklepach ortopedycznych