izkaa189
Izka
Administrator
mieszkaniec
ile piszemy 0
 Offline
Wiadomości: 245
|
 |
« : Wrzesień 26, 2009, 20:10:48 » |
|
CierpiÂący na chorobĂŞ Crohna-LeÂśniowskiego domagajÂą siĂŞ zmian w finansowaniu terapii. Jak do tej pory, pomimo apelu, NFZ nie liczy siĂŞ z proÂśbami chorych.
Na chorobê Crohna - Leœniowskiego cierpi¹ czêsto osoby m³ode, w wieku od 20 do 40 lat. Zdarzaj¹ siê te¿ przypadki wœród dzieci. To przewlek³y stan zapalny wystêpuj¹cy na ca³ej gruboœci œciany jelita grubego. Czêsto zaczyna siê skrycie, co utrudnia i opóŸnia postawienie prawid³owej diagnozy. Pocz¹tkowym objawem s¹ bóle brzucha. Nierzadko wystêpuje tak¿e gor¹czka, niedokrwistoœÌ, a u dzieci zaburzenia wzrostu. Wœród innych objawów wystêpuje brak ³aknienia, nudnoœci, wymioty, krwawienia z odbytu, spadek masy cia³a i ogólne wyniszczenie organizmu.
Przyczyny choroby nie s¹ do koùca znane. Przyjmuje siê, ¿e du¿¹ rolê odgrywa czynnik genetyczny. W Polsce choruje na to oko³o szeœÌ tysiêcy ludzi. Z terapii biologicznej przeznaczonej dla pacjentów, u których choroba jest najbardziej rozwiniêta, korzysta tylko oko³o 600 osób.
Polska nie chce finansowaĂŚ caÂłej terapii
Polska jako jedyny kraj w Europie nie finansuje caÂłej terapii biologicznej, ale tylko jej pierwszÂą fazĂŞ. Osoby cierpiÂące na chorobĂŞ Crohna - LeÂśniowskiego domagajÂą siĂŞ zmian refundowania tej terapii, ktĂłra pozwala im wrĂłciĂŚ do normalnego Âżycia.
Aby chorzy kwalifikowali siĂŞ na pierwsze trzy podania leku w terapii muszÂą speÂłniaĂŚ restrykcyjne kryteria. CzĂŞsto lekarz prowadzÂący czeka aÂż organizm pacjenta bĂŞdzie wyniszczony. W rezultacie do programu kwalifikujÂą siĂŞ ciĂŞÂżko chorzy.
O przyjêciu do terapii decyduje tak zwany wskaŸnik aktywnoœci choroby - CDAI. Zbyt niski oznacza odmowê leczenia. - Jest on obliczany za pomoc¹ oœmiu zmiennych, takich jak obecnoœÌ bólów brzucha czy istnienie namacalnego guza w brzuchu - wyjaœnia Magdalena Stawarska z Centrali NFZ w Warszawie. - CDAI jest obliczany w skali od 0 do 600. Przyjmuje siê, ¿e liczba poni¿ej 150 œwiadczy o remisji choroby, a powy¿ej 450 o jej ciê¿kim nasileniu - dodaje.
Ta choroba jest nieuleczalna
- Choroba Crohna- LeÂśniowskiego wymaga staÂłego leczenia. Co miesiÂąc przyjmujĂŞ dawkĂŞ leku, ktĂłra pozwala mi normalnie funkcjonowaĂŚ - wyjaÂśnia Renata, wrocÂławianka chora na Crohna-LeÂśniowskiego. - Po trzymiesiĂŞcznej terapii czujĂŞ siĂŞ dobrze, ale nie wiem, jak bĂŞdzie dalej. NFZ odmĂłwiÂło dalszej refundacji leku, a mnie osobiÂście nie staĂŚ na zakup lekarstwa. Jedna, miesiĂŞczna dawka kosztuje niemal 6,5 tysiÂąca - dodaje.
Historia pani Renaty nie jest odosobniona, wiele osĂłb chorych na chorobĂŞ Crohna-LeÂśniowskiego napotyka na mur biurokracji, ktĂłry uniemoÂżliwia kontynuacjĂŞ leczenia.
Chorych nie staĂŚ na samodzielne pokrycie kosztĂłw leczenia
--------------------------------------------------------------------------------
- Najgorzej wygl¹da sytuacja chorych, którzy maj¹ przetoki, czyli po³¹czenia jelita cienkiego z grubym, skór¹ lub pêcherzem moczowym. W efekcie treœÌ jelitowa zamiast przez odbyt wydalana jest przez skórê brzucha lub pleców - wyjaœnia dr Leszek Paradowski z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wroc³awiu. - Mimo tak ciê¿kiego stanu chorzy czêsto nie otrzymuj¹ zgody NFZ na dalsze leczenie - wyjaœnia.
Luki w programie NFZ widzi takÂże Magdalena Stawarska z centrali NFZ w Warszawie.
- W programie leczenia choroby s¹ uwzglêdnione osoby, które maj¹ przetokê, jednak rzeczywiœcie wystêpuje pewna sprzecznoœÌ. Zwykle chorzy z przetokami maj¹ wskaŸnik CDAI poni¿ej 300 punktów, co nie kwalifikuje ich do programu - dodaje.
Brak reakcji NFZ-u na apel chorych
Tym problemem zajmuje siĂŞ Towarzystwo J-elita. Pod koniec ubiegÂłego roku wysÂłaÂło do NFZ-u protest, w ktĂłrym domagaÂło siĂŞ zmiany refundowania choroby Crohna-LeÂśniewskiego.
- W imieniu polskich pacjentów zaapelowaliœmy o zmianê maj¹cego wiele nieœcis³oœci i b³êdów programu - mówi dr Ma³gorzata Mossakowska, prezes J-elity. - W wielu przypadkach przerwanie leczenia po uzyskanej poprawie to odebranie pacjentowi danej wczeœniej nadziei na normalne ¿ycie. Chorzy s¹ kwalifikowani do programu terapeutycznego zbyt póŸno, gdy choroba poczyni³a w organizmie nieodwracalne szkody i konieczny jest zabieg chirurgiczny - dodaje.
NFZ nie zareagowaÂło na apel podpisany przez niemal 3,5 tysiÂąca osĂłb.
|
