"MARSZ PO ODDECH"

Szanowni Państwo!

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje w dniu 16 września 2009 r. w Warszawie “Marsz po oddech”, marsz solidarności z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami. Spotykamy się o godz. 12.00 na Placu Trzech Krzyży, skąd pokonamy dystans około 600 m. pod Sejm RP. Następnie w Kancelarii Sejmu, postulaty Towarzystwa dotyczące zmian w systemie leczenia chorych na mukowiscydozą zostaną wręczone Panu Bronisławowi Komorowskiemu (Marszałkowi Sejmu RP). Akcja będzie trwała ok. 2 godzin, ale wierzymy, że wspólnie podjęty trud, pomoże wreszcie osiągnąć cel, do którego dążymy od tak wielu lat.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą w rasie białej chorobą genetyczną, która dotyka blisko 3.000 Polaków, aż co 25 Polak jest zdrowym nosicielem uszkodzonego genu odpowiedzialnego za tą chorobę. Jest to ciężka chorobą, atakującą głównie układ oddechowy i pokarmowy, która prowadzi ostatecznie do niewydolności oddechowej i przedwczesnej śmierci chorego.

Mukowiscydoza jest ciągle chorobą nieuleczalną, jednak ogromny postęp medycyny sprawił, że życie chorych uległo znacznemu przedłużeniu, a jego jakość znaczącej poprawie. W krajach Europy Zachodniej i Stanach Zjednoczonych prawie wszyscy chorzy dożywają wieku dorosłego, średni czas przeżycia wynosi 36 lat, a wielu chorych dożywa nawet 50 lat.

W Polsce średni czas przeżycia chorych na mukowiscydozę wynosi zaledwie około 20 lat! Polski system leczenia tych chorych nie daje im szans na życie, jakiego doświadczają chorzy na mukowsicydozę w innych krajach europejskich.

Naszym priorytetem jest walka o powstanie pierwszego, w pełni przystosowanego do standardów europejskich, ośrodka leczącego chorych na mukowiscydozę. Walczymy również o wydanie rozporządzeń zapewniających izolacyjne warunki hospitalizacji, dla wszystkich ośrodków w całej Polsce, leczących chorych na mukowiscydozę, o domową antybiotykoterapię i wreszcie o przeszczepy płuc w Polsce. Apelowaliśmy wielokrotnie w tych sprawach do Ministerstwa Zdrowia, jednak do dzisiaj żaden ze wskazanych problemów nie został rozwiązany.

Nasi Bliscy nie mają czasu, żeby dalej czekać, każdego dnia walczą o oddech. Żyjąc w centrum Europy mają wciąż nadzieję, że wreszcie uzyskają dostęp do leczenia na europejskim poziomie. Wciąż gasną dzieci i młodzi ludzie, którzy mogliby dalej żyć. Zapraszamy Państwa do udziału w „Marszu po oddech” i wyrażenia w ten sposób poparcia dla naszych postulatów.

Chcemy pokazać problemy polskich chorych na mukowiscydozę i powiedzieć o nich głośno. Wierzymy, że wsparcie z Państwa strony pomoże nam w walce o lepsze dziś i jutro naszych Bliskich.

Z poważaniem
Dorota Hedwig
Prezes Zarządu