Chorzy cierpią a NFZ milczy

Cierpiący na chorobę Crohna-Leśniowskiego domagają się zmian w finansowaniu terapii. Jak do tej pory, pomimo apelu, NFZ nie liczy się z prośbami chorych.

Na chorobę Crohna - Leśniowskiego cierpią często osoby młode, w wieku od 20 do 40 lat. Zdarzają się też przypadki wśród dzieci. To przewlekły stan zapalny występujący na całej grubości ściany jelita grubego. Często zaczyna się skrycie, co utrudnia i opóźnia postawienie prawidłowej diagnozy. Początkowym objawem są bóle brzucha. Nierzadko występuje także gorączka, niedokrwistość, a u dzieci zaburzenia wzrostu. Wśród innych objawów występuje brak łaknienia, nudności, wymioty, krwawienia z odbytu, spadek masy ciała i ogólne wyniszczenie organizmu.

Przyczyny choroby nie są do końca znane. Przyjmuje się, że dużą rolę odgrywa czynnik genetyczny. W Polsce choruje na to około sześć tysięcy ludzi. Z terapii biologicznej przeznaczonej dla pacjentów, u których choroba jest najbardziej rozwinięta, korzysta tylko około 600 osób.

Polska nie chce finansować całej terapii

Polska jako jedyny kraj w Europie nie finansuje całej terapii biologicznej, ale tylko jej pierwszą fazę. Osoby cierpiące na chorobę Crohna - Leśniowskiego domagają się zmian refundowania tej terapii, która pozwala im wrócić do normalnego życia.

Aby chorzy kwalifikowali się na pierwsze trzy podania leku w terapii muszą spełniać restrykcyjne kryteria. Często lekarz prowadzący czeka aż organizm pacjenta będzie wyniszczony. W rezultacie do programu kwalifikują się ciężko chorzy.

O przyjęciu do terapii decyduje tak zwany wskaźnik aktywności choroby - CDAI. Zbyt niski oznacza odmowę leczenia. - Jest on obliczany za pomocą ośmiu zmiennych, takich jak obecność bólów brzucha czy istnienie namacalnego guza w brzuchu - wyjaśnia Magdalena Stawarska z Centrali NFZ w Warszawie. - CDAI jest obliczany w skali od 0 do 600. Przyjmuje się, że liczba poniżej 150 świadczy o remisji choroby, a powyżej 450 o jej ciężkim nasileniu - dodaje.

Ta choroba jest nieuleczalna

- Choroba Crohna- Leśniowskiego wymaga stałego leczenia. Co miesiąc przyjmuję dawkę leku, która pozwala mi normalnie funkcjonować - wyjaśnia Renata, wrocławianka chora na Crohna-Leśniowskiego. - Po trzymiesięcznej terapii czuję się dobrze, ale nie wiem, jak będzie dalej. NFZ odmówiło dalszej refundacji leku, a mnie osobiście nie stać na zakup lekarstwa. Jedna, miesięczna dawka kosztuje niemal 6,5 tysiąca - dodaje.

Historia pani Renaty nie jest odosobniona, wiele osób chorych na chorobę Crohna-Leśniowskiego napotyka na mur biurokracji, który uniemożliwia kontynuację leczenia.

Chorych nie stać na samodzielne pokrycie kosztów leczenia

--------------------------------------------------------------------------------

- Najgorzej wygląda sytuacja chorych, którzy mają przetoki, czyli połączenia jelita cienkiego z grubym, skórą lub pęcherzem moczowym. W efekcie treść jelitowa zamiast przez odbyt wydalana jest przez skórę brzucha lub pleców - wyjaśnia dr Leszek Paradowski z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. - Mimo tak ciężkiego stanu chorzy często nie otrzymują zgody NFZ na dalsze leczenie - wyjaśnia.

Luki w programie NFZ widzi także Magdalena Stawarska z centrali NFZ w Warszawie.
- W programie leczenia choroby są uwzględnione osoby, które mają przetokę, jednak rzeczywiście występuje pewna sprzeczność. Zwykle chorzy z przetokami mają wskaźnik CDAI poniżej 300 punktów, co nie kwalifikuje ich do programu - dodaje.

Brak reakcji NFZ-u na apel chorych

Tym problemem zajmuje się Towarzystwo J-elita. Pod koniec ubiegłego roku wysłało do NFZ-u protest, w którym domagało się zmiany refundowania choroby Crohna-Leśniewskiego.

- W imieniu polskich pacjentów zaapelowaliśmy o zmianę mającego wiele nieścisłości i błędów programu - mówi dr Małgorzata Mossakowska, prezes J-elity. - W wielu przypadkach przerwanie leczenia po uzyskanej poprawie to odebranie pacjentowi danej wcześniej nadziei na normalne życie. Chorzy są kwalifikowani do programu terapeutycznego zbyt późno, gdy choroba poczyniła w organizmie nieodwracalne szkody i konieczny jest zabieg chirurgiczny - dodaje.

NFZ nie zareagowało na apel podpisany przez niemal 3,5 tysiąca osób.