Problemy Rodziców dzieci niepełnosprawnych
http://michalbalcerzak.bloog.pl/id,3290 ... index.html
Witam bardzo gorąco dzis chciałbym poswiecic swój wpis na według mnie dosc wazny temat dotyczący dzieci niepełnosprawnych.
Żyjemy w przekonaniu, że niepełnosprawne dziecko to takie samo dziecko jak każde inne. Jednak przeszkody, które zazwyczaj stawia przed maluchem życie, często są bardzo trudne do pokonania. Rodzice zapewniają dziecku tyle wsparcia i pomocy ile są w stanie, ale sami też często muszą mierzyć się z problemami finansowymi, prawnymi, a nawet społecznymi czy emocjonalnymi.
Polityka państwa a rzeczywistość. Informacje dla rodziców.
Teoretycznie prospołeczna polityka państwa uwzględnia potrzeby niepełnosprawnych i ich rodzin. W końcu jakby na to nie spojrzeć przepisy gwarantują pomoc finansową w zakresie utrzymania i leczenia, a nawet miejsca, w których niepełnosprawne dziecko może się uczyć i dorastać w gronie swoich rówieśników.
Jednak w wielu przypadkach prawo ogranicza się do przepisów i paragrafów natomiast kompletnie nie przystaje do rzeczywistości. Sytuacja rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci pozostawia wiele do życzenia, co niestety najlepiej widać w przypadku rodzin mieszkających w małych miejscowościach. Specjalistycznych ośrodków oferujących pomoc w postaci rehabilitacji czy terapii jest niewiele. Czasem w gminach nie ma ich w ogóle. Jedną z wielu trudności jest również dowożenie dziecka do szkoły z oddziałami integracyjnymi, która zwykle oddalona jest od miejsca zamieszkania o kilka lub nawet kilkanaście kilometrów.
To wszystko to jednak dopiero początek problemów. Największe kontrowersje od lat wzbudza sytuacja materialna rodzin wychowujących niepełnosprawne dziecko. Z każdym nowym rządem rodzice dzieci niepełnosprawnych toczą zaciekłe batalie o podwyższenie kwoty, którą państwo zapewnia w ramach pomocy finansowej w postaci świadczenia pielęgnacyjnego i zasiłku) . Póki co skutek walki rodziców z rządem jest mizerny. Jeszcze do niedawna zasiłek wynosił 144 zł, a świadczenie pielęgnacyjne 420 zł. Dziś po petycjach, akcjach, protestach, manifestacjach i społecznym poruszeniu rząd owszem podniósł stawki, ale zaledwie o 100 zł. Obecnie więc kwota zasiłku to 153 zł, a świadczenia 520 zł. To tylko kropla w morzu potrzeb. Sama rehabilitacja dziecka niepełnosprawnego pochłania większość domowego budżetu, a często konieczne jest zaciągnięcie dodatkowego kredytu. Sytuacja zazwyczaj jest o tyle nieciekawa, że bardzo często jeden z opiekunów musi zrezygnować z pracy zarobkowej na rzecz opieki nad dzieckiem, które nierzadko potrzebuje nieustannej uwagi w ćwiczeniach, zabawie czy podstawowych czynnościach dnia codziennego. Postulaty rodziców, aby świadczenie pielęgnacyjne wynosiło przynajmniej tyle, co najniższa krajowa płaca, nie są bezzasadne. Zważywszy, że brak dochodu z pracy zarobkowej to jedno z podstawowych kryteriów otrzymania świadczenia.
Rodzice podkreślają ten aspekt petycji do premiera sporządzonej przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Rodzin Osób Niepełnosprawnych „Razem Możemy Więcej”: „przez 20 lat trwania demokratycznego państwa, kolejne rządy nie opracowały żadnego modelu kompleksowego wsparcia takiej rodziny realizowanego w sposób ciągły w różnych fazach życia niepełnosprawnego dziecka - od urodzenia przez dojrzałość do śmierci".
A gdzie w tym wszystkim codzienność?
Problemy natury finansowej nie są jedynymi kłopotami z jakimi walczą rodzice chorych dzieci. Codzienność to też walka, głównie o normalność. Rodzice na co dzień zderzają się z nią w relacjach z innymi. Teoretycznie każdy z nas chce pomóc choremu dziecku. Dostrzegamy cierpienie zarówno rodziców jak i chorego malca. Jesteśmy skłonni jednym głosem walczyć z nimi o lepsze jutro. Jednak już bezpośredni, indywidualnym kontakcie czy to z rodzicem niepełnosprawnego czy samym niepełnosprawnym najczęściej jesteśmy sparaliżowani. Odczuwamy ogromny dyskomfort, nie wiemy jak się zachować, co wypada a czego nie. Często więc podświadomie izolujemy niepełnosprawnych od siebie i naszych dzieci, a tego typu wykluczenie najbardziej doskwiera rodzicom.
Kiedy w rodzinie zjawia się niepełnosprawne dziecko rodzice – jak zauważają psychologowie – wpadają w szok uznawany za pierwszą fazę kryzysu. Zwykle dorośli są wtedy otępieni i bezradni, bo nie potrafią zaakceptować choroby dziecka. Ponadto jej nie rozumieją. Kolejnym etapem kryzysu jest faza rozpaczy, która zazwyczaj upływa pod znakiem desperackiego poszukiwania odpowiedzi na pytanie „dlaczego?”. Rodzice wciąż nie potrafią pogodzić się z diagnozą przez co często nie są w stanie postawić kroku naprzód. Zwykle jednak większość rodziców dochodzi do fazy pozornego przystosowania, gdzie rodzice stwarzają wrażenie pogodzonych z losem, jednak w rzeczywistości są zrozpaczeni, wciąż nie akceptują nowej dla siebie sytuacji.
Docelowo jednak wszyscy rodzice powinni dotrzeć w swoich zmaganiach z losem do fazy konstruktywnego przystosowania. Jednak przyznanie się przed sobą do nieradzenia sobie ze stanem dziecka, a zwłaszcza percepcją malucha, jest bardzo trudną drogą. Borykanie się z trudnościami rodzin niepełnosprawnych dzieci nie jest ani łatwe, ani przyjemne, jednak - jak zapewnia większość opiekunów, podejmujących ten trud - najmniejszy krok postawiony naprzód, który powoduje, że nad przyszłością ich dzieci jaśnieje słońce, jest bezcenny i warty każdego.
Wybaczcie jezeli sie rozpisalem ale wydaje mi sie ze ten temat moze zaciekawic wiele ludzi mam w sumie taką nadzieję. Pozdrawiam wszystkich gorąco.
